XL_MTM_Carriers_Clinical_Features_Study_Data

数据集概述

本数据集聚焦X连锁肌管性肌病（XL-MTM）携带者的临床特征研究，通过横断面在线问卷收集英国、德国、荷兰76名携带者数据，分析其临床表现、遗传特征、症状负担及生活质量，结果显示51%为有症状携带者，多表现为轻度表型，常伴疲劳、活动受限等问题。

文件详解

• 文件名称：20210323_MANUSCRIPT_XL_MTM_Supplements.docx
• 文件格式：DOCX
• 字段映射介绍：包含XL-MTM携带者临床特征研究的补充材料，可能涵盖问卷工具（CIS疲劳量表、FAI活动指数、SF-12健康调查、MPQ疼痛问卷）的原始数据、携带者表型分类标准、症状发生率统计及生活质量评分结果等结构化信息。

适用场景

• 神经肌肉疾病临床研究：分析XL-MTM携带者的症状谱、表型分布及疾病负担，为临床诊断提供参考。
• 遗传病携带者管理：评估有症状携带者的生活质量影响因素，优化医疗干预策略。
• 临床研究设计：为XL-MTM相关临床试验的受试者筛选、终点指标选择提供依据。
• 医疗资源规划：提升医护人员对XL-MTM携带者临床表现的认知，指导资源分配与患者教育。